Categoriearchief: Mijn tumor mijn leven!

Leven met een reusceltumor- de controle

Op controle

Het is alweer een tijdje geleden dat ik op controle moest bij de orthopeed in het LUMC. De laatste keer dat ik er was hadden ze een klein verdacht vlekje gevonden in het gezonde bot van mijn onderbeen en dat was raar want mijn tumor heeft de kenmerken dat het terug komt aan de randen van het operatie gebied.

Allerlei afspraken

Kennelijk had ik bij de vorige controle aangeven dat ik al 3 jaar geen thoraxfoto (longfoto) had gehad. Wat namelijk gek is bij deze tumor is dat hij kan uitzaaien naar de longen, dus vandaag stond er een thoraxfoto, kniefoto, bloedprikken, een afspraak met de oncologie verpleegkundige en een afspraak met de orthopeed op de planning. Vooral die laatste afspraak met de orthopeed is het meest spannend want hij verteld me hoe het er van binnen uitziet in mijn knie en longen.

De thoraxfoto vond ik deze keer erg ongemakkelijk. De vorige keer kon ik me er op voor bereiden dat ik daar in mijn blote borsten moest gaan staan en deze keer was het dus een verrassing. Even diep inademen bij de borsten dokter en klaar was de longfoto!

De rest van mijn afspraken zijn routine geworden en vaak lange wachttijden waarin ik alle tijdschriften lees die er zijn.

De vragen die ik ga stellen aan de orthopeed en de antwoorden die ik gekregen heb

– Hoe is het met mijn been?
Mag ik bloeddonor worden?
Mag ik eventueel zwanger worden en wat zijn de risico's ten opzichte van mijn been tijdens een zwangerschap?

1. Met mijn been gaat het super goed! Mag ik even heel erg blij zijn dat er eindelijk een keer goed nieuws is. Het verdachte plekje wat de vorige keer is gezien was nu onvindbaar!!! Ik ga pas echt juichen als ik een jaar "schoon" ben maar nu na 9 maanden mag ik al in m'n handjes klappen!!!

2. Ja, ik mag bloeddonor worden. Dit wil ik al een tijd maar moest schriftelijk op papier hebben dat dat medisch verantwoord is en niks eventueel overdraagbaar is via mijn bloed.

3. Voor nu heb ik geen groen licht voor een eventuele zwangerschap. (Sowieso weten we niet eens of we dit zouden willen)
Misschien over drie maanden als ik een jaar schoon ben. Stel dat er toch nog iets van tumor weefsel zou zitten dan zouden de groei hormonen van de baby ervoor kunnen zorgen dat de tumor extra hard zou gaan groeien. En het belast toch extra mijn knie qua gewicht. Dus weer veel stof om over na te denken!

Ik ben dus heel erg blij! Mijn been wordt steeds wat sterker en ik wordt fitter! Op naar een jaar geen tumor!!!!

Leven met een Reusceltumor- De tumor is terug- Deel 3

kapotte knie

Vorige week konden jullie lezen in deel 2 hoe ik een jaar lang injecties kreeg om  de tumor in een soort coma te brengen zodat mijn lichaam de rust en tijd had om nieuw bot aan te maken. Zo kreeg mijn lichaam het voor elkaar om de tumor helemaal in te kapselen. Ik werd geopereerd en de tumor werd verwijderd. Ik kon bijna alles weer en trainde met de fysio elke week en ik kon zelfs weer hardlopen.

Weer onzekerheid

6 maanden voorbij de operatie kreeg ik steeds vaker weer pijn in mijn knie. Ik deed nog steeds mijn normale bezigheden hetzelfde maar in mijn achterhoofd begonnen de alarmbellen te rinkelen.

Er is 66% procent kans dat de tumor binnen 2 jaar terug kan komen.

Ik uitte mijn zorgen op de eerstvolgende afspraak die ik had met de orthopeed. Er werd een foto gemaakt en er was een kleine oneffenheid te zien. Ik werd wederom ingepland voor een botpunctie. Man wat deed het deze keer pijn. De eerste keer dat de punctie gedaan werd had de tumor al mijn bot weg gegeten dus was er geen bot om doorheen te gaan. Deze keer wel door bot heen en je bot zelf kunnen ze lokaal niet verdoven. Auw auw auw!!!

Er kwam geen resultaat uit de punctie. Ze konden geen tumor weefsel vinden. Het kon wel zo zijn dat ze er net naast zaten met de punctie maar dat was “vrijwel” onmogelijk. Met een iets geruster hart verlaat ik “mijn” ziekenhuis en ga verder met mijn leven en de controle afspraken.

Bam! slecht nieuws

We zitten in 2016 en de pijn komt steeds vaker om de hoek kijken. Elke keer bij een controle afspraak uit ik mijn zorgen omtrent de pijn.  Vaak werd ik naar huis gestuurd met een extra dosis pijnmedicatie en er wordt gesproken om me door te verwijzen naar de pijn-poli.

Er werd in juni 2016 eindelijk weer een röntgenfoto gemaakt en deze keer zagen ze wel degelijk rondom het geopereerde gebied een rand met hoogstwaarschijnlijk nieuw tumor weefsel. Maar het was zo klein dat het ook oneffenheden van de operatie kunnen zijn. Er werd wederom een MRI scan ingepland. Vol onzekerheid werd ik dus weer voor 3 maanden naar huis gestuurd want zo lang duurde het weer voordat ik opgeroepen werd voor een MRI scan.

Begin september 2016 wordt de MRI scan gemaakt en de uitslag zou ik de week erna krijgen.

Het is 15 september 2016 ik neem plaats in de spreekkamer van mijn orthopeed. Hij wond er geen doekjes omheen.

De tumor is echt terug!!! BAM dat kwam even hard binnen.

Ik kreeg eindelijk gelijk in mijn gevoel van wat ik al na 6 maanden na de vorige operatie had. De tumor is terug en we zitten nu bijna 2 jaar na de vorige operatie. Het is een rand van 4 mm brede tumor en die drukt tegen het bot cement van de vorige operatie aan dat geeft de pijnklachten die ik alweer zo lang ervaar. Ik kom op de spoedlijst te staan voor een operatie en ik mag gelijk niet meer werken. Mijn werkgever was zo lief aan de telefoon en ik werd weer tot nader order ziek gemeld.

De tweede operatie

Ik werd opgeroepen om me op 11 oktober 2016 te melden voor de operatie. Het grappige is dat mijn vorige operatie datum twee jaar geleden ook op 11 oktober was. Wat een toeval!

Ik mocht me in een charmante ziekenhuis jurk hijsen en en werd voor de zekerheid nog een CT-scan gemaakt zodat ze de meest recente beelden hadden van mijn knie. Alle testen werden gedaan, infuus was ingebracht en werd naar de operatiekamers gereden. Ik zei nog tegen mijn man “tot zo” want de vorige keer lag ik zo kort op de uitslaapkamer na de operatie.

morfine

Ik werd wakker met helse pijnen in mijn hele been!

De operatie had weer 4 uurtjes geduurd en ik werd wakker op de operatiekamer met helse pijn. Ik hoorde de anesthesist nog zeggen: “hoe kan dat, we hebben haar net een dosis morfine gegeven”. Ik heb gehuild tot aan de uitslaap kamers waar ze me gelijk weer een spuit morfine gaven in mijn infuus. Door de morfine dipte mijn ademhaling heel erg, maar zonder morfine had ik zoveel pijn. Ik heb 6 uur op de uitslaap kamers gelegen tot ik “normaal” genoeg was om terug naar zaal gereden te worden. Ik was dus zo’n 10 uur weg geweest. “Gelukkig” hadden ze mijn man half ingelicht dat hij zich pas zorgen hoede te gaan maken als ik meer dan 8 uur op de uitslaapkamer zou liggen. Ze vertelde hem dat ik wat moeite had om mijn pijn goed te doseren.

Herstellen

Het herstel duurde veel langer dan de vorige keer, eigenlijk herstel ik nog steeds van de operatie. Achteraf hoorde ik van de orthopeed dat ze de spier onder mijn knie hebben moeten doorsnijden omdat ze er niet goed bij konden. We zijn nu 7 maanden voorbij de operatie en ik kan nu redelijk zonder pijnmedicatie mijn dagelijkse bezigheden doen. Ik werk weer volledig en richt al mijn vrije tijd op mijn gezin.  Ik ben sinds kort met fysiotherapie begonnen en ik merk al vooruitgang in mijn knie.

Hoe gaat het nu? Is de tumor helemaal weg?

Ik moest half april 2017 weer voor een MRI en helaas kwam er weer een dubieuze uitslag uit de beelden. Er is deze keer een verdacht plekje gevonden ik mijn laatste stukje gezonde bot. Dit is wel heel raar want het normale gedrag van de tumor is dat hij terug komt aan de randen waar het “niet” goed was weggehaald. Wat ze nu hebben gevonden is een op zichzelf los staand plekje. Het is zo groot als een klein kraaltje. Het mag in ieder geval niet gaan groeien anders zal er weer een punctie gedaan moeten worden. Ik weet helaas wel dat er nog maar weinig ruimte in mijn knie is voor nog een operatie en zal in de toekomst met grote zekerheid toch een kunstknie krijgen. De vraag is alleen of dit over een half jaar of over 10 jaar is…

Ik zal jullie via mijn blog op de hoogte houden van mijn tumor avonturen…”to be continued”..helaas

 

 

 

 

 

Leven met een Reusceltumor- De behandeling- Deel 2

dokter, geneeskunde

Vorige week konden jullie lezen hoe ik na 9 maanden zeuren bij de huisarts eindelijk door werd doorverwezen voor een röntgen foto naar het ziekenhuis. Vanaf die dag stond mijn leven op zijn kop. Ik heb een Reusceltumor in mijn onderbeen en het is zo groot als een tennisbal.

De definitieve diagnose bij de “echte dokter”

Het is 3 oktober 2013, ik mocht op afspraak komen bij de orthopeed. Deze is een van een aantal artsen die zich gespecialiseerd hebben in zeldzame bot tumoren. Ik trof achteraf gezien wel de meest verschrikkelijke arts die er in mijn oogpunt was. Deze man en ik konden vanaf dag een niet samen door een deur heen. Hij gaf mij het gevoel of mijn lichaam niet meer van mij was en dat ik geen beslissingen meer mocht maken over mijn behandeling.

Maar goed er werd me verteld dat ik zoals verwacht, een Reusceltumor heb. Dit was bevestigd door de bot punctie. De behandeling lag zo simpel nog niet. Omdat het nog een vrij onbekende tumor is, is de behandeling nog in een trial/ proeffase. Er is dus nog geen “officieel” medicijn voor of een passende behandeling die bij het grootste gedeelte van de proefpersonen aansloeg.

Maar ik had “geluk” mijn bloedwaarden en vorm/ plaats van de tumor was voorheen goed behandeld in de proeffase. Ik mocht dus ook meedoen in de trial. Ik kreeg een contract onder mijn neus geschoven. “Gelukkig” werd mijn behandeling betaald door een laboratorium in Engeland. Omdat in 2013 de Reusceltumor nog geen officiële aandoening was zou ik niks vergoed krijgen via mijn zorgverzekering.

Mijn hoofd schreeuwde gooi me onder narcose en haal die tumor eruit. Ik wil dit niet!

Een jaar lang injecties

De eerste week was het heftigst, elke dag moest ik van Rotterdam naar Leiden reizen. Elke dag werd er bloed afgenomen en kreeg ik mijn medicatie Xgeva (Denosumab) toegediend. Dit zorgde ervoor dat de tumor in een soort coma raakte en dat de afbraak van mijn bot werd tegengegaan. Mijn lichaam zou dan weer in staat zijn om voor nieuwe bot productie te zorgen en de tumor in te kapselen. Moe, misselijk en spierpijn was/ had ik de hele dag van de injecties. Van een week gingen we naar om de week tot ik uiteindelijk elke vier weken terug moest naar het ziekenhuis. Alles moest om de injecties heen gepland worden zelfs mijn vakantie.

sticker vs verband

Blij van goed nieuws

Na 3 maanden kreeg ik groen licht om zonder krukken te gaan lopen. Begin september kreeg ik natuurlijk te horen dat ik absoluut niks mocht forceren in mijn been en zeker er niet op mocht staan. Ik ging door het leven met mijn paarse krukken. Het goede nieuws kreeg ik op 17 december. Het nieuwe bot wat mijn lijf aangemaakt had zat netjes om de slapende tumor heen ingekapseld. Ik kon mijn leven weer een beetje gaan oppakken. Ik kreeg veel fysio om weer stabiel te kunnen lopen want de spieren in mijn been waren natuurlijk niks meer gewend.

fb herinnering

Het ging toen allemaal rustig zijn gangetje. Ik wist dat ik nog minimaal 9 maanden de injecties zou krijgen om de tumor het meest effectief te bestrijden. De scans, bloedafnames alles zag er goed uit. Ik was ondertussen weer lekker aan het werk en had mijn leven weer opgepakt. Helaas met elke dag nog veel pijn maar ik was aan het strijden!!! Mijn lichaam zou die tumor kapot maken. Ik kreeg zelfs op verzoek een nieuwe arts. De beste van allemaal. Hij respecteert mij en ik hem. Ik kan met al mijn vragen bij hem terecht en hij geeft overal geduldig antwoord op.

Dit was mijn dag!!!

Op 11 oktober 2014 we zijn 13 maanden bezig en vandaag was het zover! Ik werd geopereerd. Die rot tumor werd weg gehaald. Ik was natuurlijk rete zenuwachtig. De operatie duurde 4 uur en de arts was zeer tevreden en was er zeker van dat hij alles weg had gehaald. Binnen no-time was ik terug op zaal en de volgende ochtend liep ik met krukken alweer door mijn eigen huis te waggelen.

Bij deze tumor is er een kans van 66% dat hij binnen 2 jaar terug kan komen.

6 maanden was ik bijna geheel pijnvrij……tot plots de pijn weer terug kwam! Is de tumor terug?

Volgende week deel 3 van mijn tumor avontuur.

Leven met een Reusceltumor- Het begin deel 1

“Mevrouw u heeft een tumor in uw been”.

De wereld zakt even onder je weg en je weet niet zo goed hoe je moet reageren. Ik neem jullie mee naar hoe er bij mij ontdekt werd dat ik een Reusceltumor in mijn been had/heb.

Het is december 2012 ik ben amper 3 maanden moeder geworden heb een mega verlies door het overlijden van mijn broertje en wil stoom afblazen in de klimhal samen met mijn man en schoonmoeder. We klimmen een beetje rustig en zoeken daarna het boulderhok op. Daar klim je lekker vrij zonder touwen. En toen opeens uit het niks verloor ik mijn grip en viel met gestrekt been.” Auw!” En nog wat flinke scheld woorden erachteraan. Mijn knie wordt flink dik en ik besluit thuis niet naar de dokter te gaan maar met een coolpack vroeg naar bed.

De volgende dag moet ik gewoon werken en ik red de ochtend amper en mijn leidinggevende komt kijken wat er aan de hand is en stuurt me dan toch echt naar de huisarts. De huisarts kijkt, voelt een beetje en komt tot de conclusie dat er niks ernstig aan de hand is. “Het is een beetje verrekt mevrouw”. Veel rusten en koelen waar nodig. Ik meld me een dag ziek op het werk maar ga daarna gewoon weer op mijn oude tempo aan het werk. In de kinderopvang is weinig tijd om te zitten en ik blijf lopen en lopen de hele dag door.

Regelmatig slik ik mijn pijn weg en dat gaat 9 maanden zo door. Een aantal keren ga ik terug langs de huisarts en die gooit het toch echt op niet goed genezen spieren en dat mijn lijf nog herstelt van de zwangerschap. “Wat!!!”

We zijn 9 maanden verder

Het is begin september 2013, ik heb dan al 9 maanden bijna iedere dag pijn maar heb er ook hele goede dagen tussen zitten. Ik ga wederom naar de huisarts met dit keer een heel ander verzoek en dat is de verwijdering van mijn spiraaltje want we willen gaan voor een tweede kindje. Je zal wel denken die is gek met iedere dag pijn maar de wens was zo groot. Na het verwijderen van de spiraal komt mijn knie weer ter sprake en dit keer eis ik een doorverwijzing naar het ziekenhuis voor foto’s want ik wil toch echt graag weten waar de pijn vandaan blijft komen.

18 september 2013, eindelijk mag ik foto’s gaan maken in het St. Fransiscus gasthuis in Rotterdam. We woonde daar toen vlak bij dus dat was makkelijk. Ik had de foto laten inplannen op mijn vrije dag dus mijn zoon was ook gezellig mee. Hij mocht even bij de zuster blijven op de gang terwijl ze de röntgen foto’s maakte. Ik zou pas 40 minuten daarna de afspraak hebben bij de orthopeed van dit ziekenhuis maar werd al binnengeroepen toen ik nog niet eens een zitplaats had gevonden.

Ik dacht nog bij mezelf nou dan zal het wel niks zijn anders zouden ze het wel bestuderen.

“We hebben iets gevonden”.

“Mevrouw” klonk het angstvallig, ze zei het op een toon waarvan mijn nekharen overeind gingen staan. “We hebben iets gevonden in uw been en het is zo groot als een tennisbal”.” We weten niet wat het is”.

“Oke…en nu…” was alles wat ik zei.

“We denken dat het hier gaat om een cyste in het bot of een tumor”. “We hebben geen idee en het lijkt ons handig dat we u doorsturen naar een specialist die u precies kan vertellen wat er in uw been zit”. “Oh ja, het lijkt me verstandig als u vanaf nu niet meer loopt of uw been op wat voor een manier belast”. Daar zit je dan  met weinig informatie met een dreumes in de kinderwagen in de hal van het ziekenhuis. Hoe kom ik thuis? Iedereen is aan het werk. Ik bel eerst mijn man en barst in huilen uit. Het is onrealistisch om zoiets te vertellen.” Er zit iets in mijn been maar ik weet niet wat en ik wordt vanmiddag gebeld door het Leids universitair medisch centrum (LUMC) voor een MRI, botpunctie en nog veel meer wat ik niet meer wist op dat moment”. Als een robot dreun ik de informatie op door de telefoon. Na 20 minuten worden we opgehaald en plof neer op de bank. Ik deed mijn verhaal tegen mijn werkgever en ik wordt ziek gemeld tot nader order.

We gaan naar het LUMC

Zenuwachtig. Dat was ik. Het is 26 september het heeft best een flinke tijd geduurd tot alle specialisten op een dag gepland konden worden. Ik begon de dag met röntgen foto waarbij precies hetzelfde beeld uitkwam als in Rotterdam. Ik had ook niet verwacht dat het opeens weg zou zijn. Vanuit deze foto werd er groen licht gegeven voor de MRI, botpunctie en vele bloedafnames. Mijn man kwam die dag uit de nachtdienst en werd door mijn vader afgewisseld in het ziekenhuis. Het zou een dag worden van 9-17uur en hoe graag mijn man ook wilde blijven hij moest van mij gaan slapen anders kan hij niet veilig werken snachts. Mijn vader en ik zijn een lekker nuchter team en we praten over veel verschillende dingen en hebben ook het ook gewoon gezellig tussen alle onderzoeken door.

reusceltumor Laura

Ik kreeg een voorlopige diagnose

Moe van de dag die heel lang duurde en de extra pijn van de bot punctie kreeg ik in een klein kamertje heel onpersoonlijk en koud mijn voorlopige diagnose te horen.” We denken dat u alle kenmerken en klachten heeft die bij een Reusceltumor horen”. Na een aantal vragen die we zo a la minute moesten verzinnen omdat je met stomheid geslagen bent. Ik bedoel ik weet niet wat een Reusceltumor is hoe pas je daar je vragen op aan.

Ik kreeg de mededeling niet teveel thuis op mijn tumor te gaan googelen (haha)  en te wachten tot ik bij “de echte dokter” mocht komen een week later.

Toen ik thuis kwam ging ik gelijk googelen….

Volgende week deel 2 van mijn tumor avontuur