Leven met een Reusceltumor- De behandeling- Deel 2

dokter, geneeskunde

Vorige week konden jullie lezen hoe ik na 9 maanden zeuren bij de huisarts eindelijk door werd doorverwezen voor een röntgen foto naar het ziekenhuis. Vanaf die dag stond mijn leven op zijn kop. Ik heb een Reusceltumor in mijn onderbeen en het is zo groot als een tennisbal.

De definitieve diagnose bij de “echte dokter”

Het is 3 oktober 2013, ik mocht op afspraak komen bij de orthopeed. Deze is een van een aantal artsen die zich gespecialiseerd hebben in zeldzame bot tumoren. Ik trof achteraf gezien wel de meest verschrikkelijke arts die er in mijn oogpunt was. Deze man en ik konden vanaf dag een niet samen door een deur heen. Hij gaf mij het gevoel of mijn lichaam niet meer van mij was en dat ik geen beslissingen meer mocht maken over mijn behandeling.

Maar goed er werd me verteld dat ik zoals verwacht, een Reusceltumor heb. Dit was bevestigd door de bot punctie. De behandeling lag zo simpel nog niet. Omdat het nog een vrij onbekende tumor is, is de behandeling nog in een trial/ proeffase. Er is dus nog geen “officieel” medicijn voor of een passende behandeling die bij het grootste gedeelte van de proefpersonen aansloeg.

Maar ik had “geluk” mijn bloedwaarden en vorm/ plaats van de tumor was voorheen goed behandeld in de proeffase. Ik mocht dus ook meedoen in de trial. Ik kreeg een contract onder mijn neus geschoven. “Gelukkig” werd mijn behandeling betaald door een laboratorium in Engeland. Omdat in 2013 de Reusceltumor nog geen officiële aandoening was zou ik niks vergoed krijgen via mijn zorgverzekering.

Mijn hoofd schreeuwde gooi me onder narcose en haal die tumor eruit. Ik wil dit niet!

Een jaar lang injecties

De eerste week was het heftigst, elke dag moest ik van Rotterdam naar Leiden reizen. Elke dag werd er bloed afgenomen en kreeg ik mijn medicatie Xgeva (Denosumab) toegediend. Dit zorgde ervoor dat de tumor in een soort coma raakte en dat de afbraak van mijn bot werd tegengegaan. Mijn lichaam zou dan weer in staat zijn om voor nieuwe bot productie te zorgen en de tumor in te kapselen. Moe, misselijk en spierpijn was/ had ik de hele dag van de injecties. Van een week gingen we naar om de week tot ik uiteindelijk elke vier weken terug moest naar het ziekenhuis. Alles moest om de injecties heen gepland worden zelfs mijn vakantie.

sticker vs verband

Blij van goed nieuws

Na 3 maanden kreeg ik groen licht om zonder krukken te gaan lopen. Begin september kreeg ik natuurlijk te horen dat ik absoluut niks mocht forceren in mijn been en zeker er niet op mocht staan. Ik ging door het leven met mijn paarse krukken. Het goede nieuws kreeg ik op 17 december. Het nieuwe bot wat mijn lijf aangemaakt had zat netjes om de slapende tumor heen ingekapseld. Ik kon mijn leven weer een beetje gaan oppakken. Ik kreeg veel fysio om weer stabiel te kunnen lopen want de spieren in mijn been waren natuurlijk niks meer gewend.

fb herinnering

Het ging toen allemaal rustig zijn gangetje. Ik wist dat ik nog minimaal 9 maanden de injecties zou krijgen om de tumor het meest effectief te bestrijden. De scans, bloedafnames alles zag er goed uit. Ik was ondertussen weer lekker aan het werk en had mijn leven weer opgepakt. Helaas met elke dag nog veel pijn maar ik was aan het strijden!!! Mijn lichaam zou die tumor kapot maken. Ik kreeg zelfs op verzoek een nieuwe arts. De beste van allemaal. Hij respecteert mij en ik hem. Ik kan met al mijn vragen bij hem terecht en hij geeft overal geduldig antwoord op.

Dit was mijn dag!!!

Op 11 oktober 2014 we zijn 13 maanden bezig en vandaag was het zover! Ik werd geopereerd. Die rot tumor werd weg gehaald. Ik was natuurlijk rete zenuwachtig. De operatie duurde 4 uur en de arts was zeer tevreden en was er zeker van dat hij alles weg had gehaald. Binnen no-time was ik terug op zaal en de volgende ochtend liep ik met krukken alweer door mijn eigen huis te waggelen.

Bij deze tumor is er een kans van 66% dat hij binnen 2 jaar terug kan komen.

6 maanden was ik bijna geheel pijnvrij……tot plots de pijn weer terug kwam! Is de tumor terug?

Volgende week deel 3 van mijn tumor avontuur.

Volg en like me op:
RSS
Follow by Email
Facebook
Google+
https://www.happylunchboxes.nl/mijn-tumor-mijn-leven/leven-met-een-reusceltumor-de-behandeling-deel-2/
Instagram

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge