Leven met een Reusceltumor- De tumor is terug- Deel 3

kapotte knie

Vorige week konden jullie lezen in deel 2 hoe ik een jaar lang injecties kreeg om  de tumor in een soort coma te brengen zodat mijn lichaam de rust en tijd had om nieuw bot aan te maken. Zo kreeg mijn lichaam het voor elkaar om de tumor helemaal in te kapselen. Ik werd geopereerd en de tumor werd verwijderd. Ik kon bijna alles weer en trainde met de fysio elke week en ik kon zelfs weer hardlopen.

Weer onzekerheid

6 maanden voorbij de operatie kreeg ik steeds vaker weer pijn in mijn knie. Ik deed nog steeds mijn normale bezigheden hetzelfde maar in mijn achterhoofd begonnen de alarmbellen te rinkelen.

Er is 66% procent kans dat de tumor binnen 2 jaar terug kan komen.

Ik uitte mijn zorgen op de eerstvolgende afspraak die ik had met de orthopeed. Er werd een foto gemaakt en er was een kleine oneffenheid te zien. Ik werd wederom ingepland voor een botpunctie. Man wat deed het deze keer pijn. De eerste keer dat de punctie gedaan werd had de tumor al mijn bot weg gegeten dus was er geen bot om doorheen te gaan. Deze keer wel door bot heen en je bot zelf kunnen ze lokaal niet verdoven. Auw auw auw!!!

Er kwam geen resultaat uit de punctie. Ze konden geen tumor weefsel vinden. Het kon wel zo zijn dat ze er net naast zaten met de punctie maar dat was “vrijwel” onmogelijk. Met een iets geruster hart verlaat ik “mijn” ziekenhuis en ga verder met mijn leven en de controle afspraken.

Bam! slecht nieuws

We zitten in 2016 en de pijn komt steeds vaker om de hoek kijken. Elke keer bij een controle afspraak uit ik mijn zorgen omtrent de pijn.  Vaak werd ik naar huis gestuurd met een extra dosis pijnmedicatie en er wordt gesproken om me door te verwijzen naar de pijn-poli.

Er werd in juni 2016 eindelijk weer een röntgenfoto gemaakt en deze keer zagen ze wel degelijk rondom het geopereerde gebied een rand met hoogstwaarschijnlijk nieuw tumor weefsel. Maar het was zo klein dat het ook oneffenheden van de operatie kunnen zijn. Er werd wederom een MRI scan ingepland. Vol onzekerheid werd ik dus weer voor 3 maanden naar huis gestuurd want zo lang duurde het weer voordat ik opgeroepen werd voor een MRI scan.

Begin september 2016 wordt de MRI scan gemaakt en de uitslag zou ik de week erna krijgen.

Het is 15 september 2016 ik neem plaats in de spreekkamer van mijn orthopeed. Hij wond er geen doekjes omheen.

De tumor is echt terug!!! BAM dat kwam even hard binnen.

Ik kreeg eindelijk gelijk in mijn gevoel van wat ik al na 6 maanden na de vorige operatie had. De tumor is terug en we zitten nu bijna 2 jaar na de vorige operatie. Het is een rand van 4 mm brede tumor en die drukt tegen het bot cement van de vorige operatie aan dat geeft de pijnklachten die ik alweer zo lang ervaar. Ik kom op de spoedlijst te staan voor een operatie en ik mag gelijk niet meer werken. Mijn werkgever was zo lief aan de telefoon en ik werd weer tot nader order ziek gemeld.

De tweede operatie

Ik werd opgeroepen om me op 11 oktober 2016 te melden voor de operatie. Het grappige is dat mijn vorige operatie datum twee jaar geleden ook op 11 oktober was. Wat een toeval!

Ik mocht me in een charmante ziekenhuis jurk hijsen en en werd voor de zekerheid nog een CT-scan gemaakt zodat ze de meest recente beelden hadden van mijn knie. Alle testen werden gedaan, infuus was ingebracht en werd naar de operatiekamers gereden. Ik zei nog tegen mijn man “tot zo” want de vorige keer lag ik zo kort op de uitslaapkamer na de operatie.

morfine

Ik werd wakker met helse pijnen in mijn hele been!

De operatie had weer 4 uurtjes geduurd en ik werd wakker op de operatiekamer met helse pijn. Ik hoorde de anesthesist nog zeggen: “hoe kan dat, we hebben haar net een dosis morfine gegeven”. Ik heb gehuild tot aan de uitslaap kamers waar ze me gelijk weer een spuit morfine gaven in mijn infuus. Door de morfine dipte mijn ademhaling heel erg, maar zonder morfine had ik zoveel pijn. Ik heb 6 uur op de uitslaap kamers gelegen tot ik “normaal” genoeg was om terug naar zaal gereden te worden. Ik was dus zo’n 10 uur weg geweest. “Gelukkig” hadden ze mijn man half ingelicht dat hij zich pas zorgen hoede te gaan maken als ik meer dan 8 uur op de uitslaapkamer zou liggen. Ze vertelde hem dat ik wat moeite had om mijn pijn goed te doseren.

Herstellen

Het herstel duurde veel langer dan de vorige keer, eigenlijk herstel ik nog steeds van de operatie. Achteraf hoorde ik van de orthopeed dat ze de spier onder mijn knie hebben moeten doorsnijden omdat ze er niet goed bij konden. We zijn nu 7 maanden voorbij de operatie en ik kan nu redelijk zonder pijnmedicatie mijn dagelijkse bezigheden doen. Ik werk weer volledig en richt al mijn vrije tijd op mijn gezin.  Ik ben sinds kort met fysiotherapie begonnen en ik merk al vooruitgang in mijn knie.

Hoe gaat het nu? Is de tumor helemaal weg?

Ik moest half april 2017 weer voor een MRI en helaas kwam er weer een dubieuze uitslag uit de beelden. Er is deze keer een verdacht plekje gevonden ik mijn laatste stukje gezonde bot. Dit is wel heel raar want het normale gedrag van de tumor is dat hij terug komt aan de randen waar het “niet” goed was weggehaald. Wat ze nu hebben gevonden is een op zichzelf los staand plekje. Het is zo groot als een klein kraaltje. Het mag in ieder geval niet gaan groeien anders zal er weer een punctie gedaan moeten worden. Ik weet helaas wel dat er nog maar weinig ruimte in mijn knie is voor nog een operatie en zal in de toekomst met grote zekerheid toch een kunstknie krijgen. De vraag is alleen of dit over een half jaar of over 10 jaar is…

Ik zal jullie via mijn blog op de hoogte houden van mijn tumor avonturen…”to be continued”..helaas

 

 

 

 

 

Volg en like me op:
RSS
Follow by Email
Facebook
Google+
https://www.happylunchboxes.nl/mijn-tumor-mijn-leven/leven-reusceltumor-tumor-is-terug-deel-3/
Instagram

2 gedachten over “Leven met een Reusceltumor- De tumor is terug- Deel 3”

  1. Hoi laura wat schrijf jij dit levendig zeg ik zit steeds helemaal in je verhaal.
    En dan na je eerste verhaal moest ik een week wachten en daarna weer.
    Ik hoop echt dat het allemaal goed komt en dat een kunst knie nog even op zich laat wachten.
    Heel veel sterkte verder groetjes van Alke

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge